12月13日，“紅斑狼瘡”沖上熱搜，引起網友廣泛討論。

作為一種慢性、反復發(fā)作的自身免疫性疾病，其最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，像是被狼咬傷所致。

這也令很多人“談狼色變”。那么得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，會有生命危險嗎？會不會傳染？能不能治好？

紅斑狼瘡每一次復發(fā)都是重創(chuàng)

“復發(fā)是紅斑狼瘡患者一生要面對的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在‘復發(fā)-緩解-再復發(fā)’中不斷被消耗和傷害?！惫枮I醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院副院長張志毅介紹，復發(fā)一次器官損害就加重一次，每次復發(fā)對患者來說都是一次重創(chuàng)，同時長期藥物累積的不良反應也會使患者的生活質量受到嚴重影響。據(jù)了解，近60%的紅斑狼瘡患者會出現(xiàn)持續(xù)活動或者疾病反復復發(fā)，超過50%的患者發(fā)生器官損害。

張志毅介紹，誘發(fā)復發(fā)的原因很多，其中最關鍵是治療不規(guī)范，患者依從性不好。其中最典型的是隨意停藥，在紅斑狼瘡治療中激素是常規(guī)用藥之一，尤其是在一些重癥發(fā)作和重要臟器損害時，可快速控制病情，但若是長期使用，糖皮質激素會帶來不少副作用，比如體型的改變，肥胖、多毛，有的患者因為不能接受就會隨意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉也會自主停藥，結果導致病情復發(fā)，反而使用激素劑量更大。

北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任李夢濤介紹，目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn)，有希望減少激素類藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中還要注意避免日曬、情緒類應激反應、戒煙等，也有助于預防復發(fā)。

4個有關紅斑狼瘡的常見認識誤區(qū)

1、紅斑狼瘡患者一定有面部紅斑？

不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)會無差別攻擊全身器官，因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化，只是皮膚尤其是面部皮膚受到更多人關注，因此臉部紅斑最常亦往往最先被人注意到。

2、紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子？

不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風險，需要提前計劃生育，因為妊娠期禁用許多紅斑狼瘡的治療用藥。

一般來說，最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6個月后再嘗試受孕，并且需要接受孕前評估，受孕的患者最好能繼續(xù)使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續(xù)用藥。

但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動度較高（尤其是腎炎）或有嚴重相關損傷（如肺動脈高壓、心血管疾病）時妊娠，并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率較高，且胎兒結局不良。

此外，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說，如果家里有人得過紅斑狼瘡，那么孩子可能更容易得。

3、紅斑狼瘡患者需要終身使用激素？

不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應根據(jù)病情的嚴重程度和個體差異來定。

4、紅斑狼瘡好了就可以自行停藥？

不是。紅斑狼瘡是一種慢性疾病，可能會有復發(fā)的風險?；颊呖梢酝Ｋ?，但絕對不能自行停藥。請信任醫(yī)生，治療和藥物使用需要遵循醫(yī)生的建議。